NIEUW COMMUNICATIE APPARAAT VOOR AUTISTISCHE
KINDEREN
|
Dr. Kovacevic en een groep softwarespecialisten
ontwikkelen momenteel een uniek communicatie apparaat dat
vooral voor kinderen met Autisme en hun ouders wordt
ontworpen. Het prototype van dit apparaat wordt momenteel
getest. Is de voorzien de versiedatum van het product
Maart/April 2004. Wij zullen u van om het even welke verdere
ontwikkelingen geschat
houden. |
|
|
TEVREDEN! Als u een ouder,
huisbewaarder of een verwant van een kind met Autisme bent
zouden wij het zeer waarderen als u tijd zou vergen en ons anoniem onderzoek zou
invullen. Dit onderzoek is ontworpen specifiek voor de kinderen met Autisme. Aangezien er geen nationaal onderzoek richtend ouders van kinderen met Autisme is geweest, zou uw anonieme input uiterst belangrijk zijn. Dank u voor uw tijd. Ga onderzoeken! |
|
Autisme en
de Autistische Wanorde van het
Spectrum |
De recente "explosie" van nieuws betreffende Autisme
zou een hoopvol teken kunnen zijn dat dit ernstige
gezondheidsvoorschrift in kinderen de definitief aandacht
wordt het verdient. Sinds het door Leo Kenner in 1943 werd
beschreven hebben alle inspanningen om de ware aard van deze
in verwarring brengende voorwaarde te onthullen ontbroken. De
weerslag van deze wanorde in de Verenigde Staten is bij een
alarmerende snelheid, met inbegrip van de recente rapporten
van "clusters" van Autisme in Californië en New Jersey
gestegen. Met de definitieve vooruitzichten voor de sombere
meerderheid van patiënten die blijven, wordt het Autisme snel
een nationale gezondheidsnoodsituatie. |
Wat is Autisme? Is het een ziekte, een wanorde, of
is het slechts een symptoom van een niet-nog-gespecificeerde
ziekte of een wanorde? |
Toepassend strikte wetenschappelijke normen (de
evolutie van McGuire & van Troisi van medische kennis),
voldoen de huidige definitie van Autisme en de Autistische
Wanorde van het Spectrum niet aan de aanvaardbare normen voor
een afzonderlijke en verschillende ziekte. Het is inderdaad
niets meer dan een zuiver symptoom of een syndroom (groep
kenmerkende symptomen) van een niet-nog-bepaalde ziekte of
ziekten. |
Wat zijn de Autistische Wanorde van het
Spectrum? |
Wanorde buiten het "klassieke" tentoongestelde
voorwerp van het Autisme aan diverse graad de zelfde
gedragstekorten maar met de verschillende cursus van de ziekte
en de verschillende graad van sociale aanpassing en
toespraakontwikkeling. Het gemeenschappelijke punt voor elk
van deze wanorde blijft het significante en schadelijke tekort
in socialisatie, bijna onveranderlijk resulterend in slechte
sociale aanpassingen, en ontoereikende of volledig afwezige
sociale interactie. Naast zogenaamd klassiek Autisme,
omvat de groep deze wanorde Doordringende
Ontwikkelingswanorde, het syndroom van Asperger, het syndroom van Heller (de Wanorde van
Disintegrative van Kinderjaren), en het syndroom van Rett. |
Wat de mogelijke oorzaken van Autisme
zouden kunnen zijn? |
Genetische oorsprong: is er een gen
van het "Autisme"? Alhoewel een klein aantal gevallen duidelijk met een mogelijke genetische oorzaak kan worden verbonden (demostrated verhoging van Autisme en de Autistische Wanorde van het Spectrum van siblings, vooral in monozygotic tweelingen, Autisme in "Syndroom breekbaar-X"; ook nota recenter rapport over aanwezigheid van een verandering van x-Verbonden genen die neuroligins NLGN3 en NLGN4 coderen als oorzaak van Autisme in één familie), is de ware genetische oorzaak in de meerderheid van patiënten met Autisme onwaarschijnlijk. Aangezien de meerderheid van patiënten met Autisme huwt en geen nakomelingen heeft, zou men verwachten dat de weerslag van het veronderstelde gen in de algemene bevolking met tijd zou verminderen. Nochtans,
is de weerslag van Autisme in de bevolking in plaats daarvan
gestegen, makend de waarschijnlijkheid van één enkele
genetische oorzaak uiterst ver. |
Wat over metabolische
abnormaliteiten en/of tekorten als oorzaak van
Autisme? Diverse op darm betrekking hebbende
problemen (chronische diarree, voedselintolerances, chronische
constipatie, enz.) vaak zijn gerapporteerd in patiënten met
Autisme. Aangezien er (anecdotisch) bewijsmateriaal is dat
minstens enkele patiënten gunstig aan diverse dieetregimes en
aanvulling (gluten-vrij dieet, de uitroeiing van de darmgist,
behandelingen Secretin, anti-oxyderend en
tryptofaansupplementen, enz.) hebben geantwoord, blijft een
geërfte of verworven metabolische abnormaliteit als oorzaak
van Autisme een verschillende mogelijkheid. Men moet nochtans,
in interpretatie van vermelde gastro-intestinale symptomen
voorzichtig zijn aangezien de gelijkaardige symptomen een
resultaat van een openlijke sympathieke stimulatie kunnen zijn
ook verondersteld in kinderen met Autisme (meer over het in
verdere teksten). |
Kon een besmetting van ontwikkeling
van Autisme de oorzaak zijn? De besmetting is lang verdacht als aannemelijke oorzaak van Autisme, en misschien bijdragende factor in een aantal andere zogenaamde "geestelijke ziekten" (gelieve te verwijzen naar PANDAS PITAND - sectie binnen deze plaats). Enkele recentere studies hebben onze rente in deze richting (Wakefield, Gupta) vernieuwd. Nochtans, heeft de Britse studie van 2003 de theorieën van enkele Wakefiled, maar niet noodzakelijk het basisgebouw van zijn theorieën gewantrouwd. Swedo et al (1996) hebben, en Allen (1997) met succes de pathofysiologische basis voor de besmetting-bemiddelde (auto-immune) mechanismen van bepaalde geestelijke ziekten in kinderen (syndromen PANDAS en PITAND ) bepaald. Alhoewel deze syndromen hoogst controversieel blijven, is het de professionele ervaring van Dr. Kovacevic dat deze syndromen inderdaad bestaan en dat zij kunnen met succes worden behandeld. |
Wat over MMR? De studie van Wakefield heeft heel wat controverse
en "ziel zoekend" door de medische gemeenschap gecreeerd.
Verscheidene recentere studies (Groot-Brittannië, Denemarken)
hebben hoofdzakelijk MMR als belangrijke potentiële oorzaak
van Autisme voorzien. De bekende en nieuwe nieuwe feiten
helpen niet nochtans om MMR " controverse" aan rust te
zetten. Naast de lange gehouden kennis dat de aangeboren
besmetting met het virus van de Rode hond Autisme kan
veroorzaken, is er een verhoogde frequentie die van
wetenschappelijke rapporten geweest het begin van klassieke
klinische symptomen van Autisme in anders gezonde kinderen
verbindt met bepaalde andere virussen (het simplexvirus van de
Herpes, darmvirussen, enz.). Bovendien maakt een lijst de
huidige definitie van ADEM (scherp verspreid encefalomyelitis)
van het virus van Mazelen als één van zijn
oorzaken. |
Wat is de ware weerslag van Autisme
in de Verenigde Staten? De recente rapporten
schatten de weerslag van Autisme in de V.S. op 1:200 - 400,
Zelfs als één het voor een verhoogde voorlichting van deze
wanorde binnen de medische communautaire en betere diagnostiek
verbetert, vertegenwoordigt dit nog een alarmerende verhoging.
Betreffen in het bijzonder de rapporten van autistische
"clusters" in New Jersey en Californië, wat verder geloof aan
theorieën van niet-genetische oorzaak van Autisme
leent. |
Geestelijke vertraging in
Autisme? Enkel omdat wij voldoende met deze kinderen niet kunnen
communiceren niet noodzakelijk gemiddelde dat zij worden
opgehouden. Het bewijsmateriaal (als men om naar hen) geeft te
zoeken spreekt vrij verschillend. De kinderen met Autisme zijn
waarschijnlijke achtergebleven niet, zijn zij eenvoudig
geïsoleerd en geïsoleerd van het milieu dat zij (en
onophoudelijk ervaring) zoals onplezierig en vijandig
overwegen. |
Autisme en beslagleggingen. De
beslagleggingen zijn aanwezig in bijna 30% van patiënten met
Autisme en kunnen () tegen behandeling in het begin klinisch
inapparent en zeer bestand zijn. Aangezien de beslagleggingen
vaak later in de loop van de ziekte verschijnen, zou dit
kunnen voorstellen dat de weefselschade verantwoordelijk voor
de symptomen van Autisme het verdergaan zou kunnen zijn,
progressief proces (op zijn minst in zijn vroegere stadia).
Deze vooruitgang verhoogt de mogelijkheid van een
buiten factor ((besmetting, auto-immune reactie op een besmetting, toxine, enz.) zijnd de oorzaak. Ketogenic dieet is aangewend met wat succes in autistische patiënten met vuurvaste (hardnekkige) beslagleggingen, en IVIG is gebruikt als laatste redmiddel in weinigen van hen. |
Wat en werkt niet in
Autisme? |
Begin met een eenvoudige toelating dat er daar niets
zijn die werkelijk in Autisme werkt. De
"behandelingen" van verschillende soorten zijn gekomen en
gegaan, maar de objectieve vooruitzichten voor deze patiënten
hebben zeer weinig in het verleden de vijftig jaar veranderd.
Het is waarschijnlijk dat tot de oorzaak (of de oorzaken) van
Autisme zijn bepaald geen behandeling zal worden gevonden. Er
zijn scores van "mirakelbehandelingen geweest die" en hoop van
wanhopige ouders stormen toenemen, maar uiteindelijk is er nog
geen aangewezen antwoord aan het autistische "raadsel".
Hieronder is een beknopt overzicht van gemeenschappelijkere
remedies die als "behandelingen" in Autisme met aangewezen
ingesloten commentaren zijn geworven. Het is belangrijk om
erop te wijzen dat deze commentaren zorgvuldig van de
beschikbare medische literatuur zijn geëxtrapoleerd, maar in
geen omstandigheden kan op elk en elk individueel geval zijn
van toepassing geweest. Het is mogelijk en volledig zelfs
waarschijnlijk dat enkele behandelingen besproken (en negatief
geschat) in verdere teksten een gunstig resultaat in minstens
enkele patiënten hebben gehad. Wat wij wensen om te roepen uw
aandacht aan, is die ooit belangrijke vergelijking in
overweging van om het even welke nieuwe behandeling voor om
het even welk medisch probleem: de kosten van de
monetaire behandeling (en andere uitgaven, mogelijke
bijwerkingen van de behandeling) tegenover mogelijk voordeel van de behandeling (definitief resultaat). De
lijst is hieronder in geen geval een alle-inclusieve lijst en
veel meer behandelingen zijn gemeld. Nochtans, voor de
informatiedoeleinden hebben wij het meest geworven ingesloten,
het meest controversieel, en de nieuwste therapie voor
Autisme. |
|
|
|
An essay written by a 16 year old patient of ours with Autism (the exact transcription) |
What I hear is quiet, and relaxing. The warmth of the surroundings is welcoming. The farm is like a little peace of heaven. When I am on the farm I can be me. I can run fast, far, and free. I can climb like a monkey and fish like a man. No one has to know how different I am. On the farm you can be anything. |
I sleep in bed with the moonlight shining in. It is golden and bright. It brings with it the protection of a worn, well tattered, well loved old, faded blanket. It shines like a light that is coming to carry me away. It hits the side of the red brick house with purpose and furasity. Moonlight is welcome to visit me anytime. The warmth it brings makes me feel protected and normal. The beams come visit me just like anyone else. I can pretend to be just another kid who sees the same moon, only with autistic eyes. |
I love the water. Any kind, even the murky, dirty, grotesque slimy water of the creek. The creek exists on its own and accepts the fact that its beauty lies within it, unseen by the eye of men. I can associate with this. My inside is deep, dark and murky. I share secrets with the water. I feel accepted by the creek for the creature that I am. No judgement does take place between us. |
Stillness and peacefulness surround me. Old, worn, well traveled brick streets that have seen a lot welcome me to the weekend getaway. They have seen much before me, and will see much after me. As I walk streets, I hold dear the knowledge that I am just a heavy weight traveling to and from. My destination and purpose matter not. I am just passing threw like socks on their way to the washing machine. Each sock is washed the same whether on the right foot or the left. |
Wild and free, overgrown and untamed, the soft green field is alive. It does as it wishes, it does not meet expectations placed on it. I am nothing that the field is and it is everything that I want to be. I don't, I can't, I won't. I can only pretend to be the delightful and mindful Joey (not the real name!) |
Yes, I am different. I struggle to be me, the average american teen. I am not, have not, and will never be, such a form filled, cutout mold filling teen. This is not to say that I do not want to fit in. I do, I just have to pretend. My isolated world is terrifying. When I am on the farm, I escape the reality of my world and blend into the big picture, invisible, and for a short while incognito. I can be whomever, Tom, Dick, or Harry. The farm offers without judgement a place to escape to a world I desperately want to belong to. |
|
|
Wish to learn more about how these patients truly feel? Please read D. Williams' book
|
"NOBODY NOWHERE" |
|
|
Waar hier gaan wij van? |
De
veelbelovendste recente ontwikkeling is de theoretische
speculatie geweest dat een op endorphin betrekking hebbende
abnormaliteit in patiënten met Autisme van de ontwikkeling van
kernsymptomen in deze wanorde zou kunnen de oorzaak zijn.
Alhoewel deze theorie noodzakelijk niet de oorzaak van Autisme
richt, biedt het een opwindende en toepasselijke verklaring
van de basispathofysiologie van Autisme aan, en kon een
imporant lood in verder onderzoek naar de behandeling van deze
wanorde zijn. In feite, is een gelijkaardig pathofysiologisch
mechanisme van toepassing eveneens op sommige gevallen van
vuurvaste Anorexia nervosa. Zoals voor de oorzaak of de
oorzaken van Autisme, zal men met een uitvoerige exploratie
van de buitengewone, ooit huidige sympathieke gevoeligheid in
deze patiënten moeten beginnen en proberen om de mogelijke
redenen voor het te bepalen. Een autistisch kind met wijd
uitgezette leerlingen, strenge tastbare, visuele en auditieve
gevoeligheid is een klassiek beeld van een
binnenverschrikking. Het toevoegen aan de verschrikking is het
duidelijke onvermogen van de patiënt (en tegenzin) om zijn of
van haar persoonlijke uitgaande opschudding uit te drukken en
met elkaar in verband te brengen, alleen verlatend hen en
onbegrepen. |
|
|
Copyright by WebPediatrics.com©2003 * Modified zondag 12 december 2004
|